Tag: SMA

SMA hastası Asya bebek, Güney Kıbrıs’a ulaştı

SMA hastası Asya Polatlı, gen tedavisi yapılabilmesi için Kıbrıs’ın güneyinde nulunan Makarios Hastanesi’ne ulaştı. Türkiye’den ambulans uçakla yola çıkan Asya bebek, gerekli testlerin yapılarak, tedavisinin başlaması için az önce ambulansla hastaneye geldi. Hatırlanacağı üzere Asya bebek, bu sabah gen tedavisinin yapılabilmesi için Yunanistan üzerinden Kıbrıs’ın güneyine gelmek için yola çıkmıştı. Asya bebeği...

27.09.2021

TWPA’den Asya bebek için anlamlı bağış

KUZEY Kıbrıs’ta ikamet eden Polatlı çiftinin ikinci çocukları olan Asya bebek, konulan SMA Tip 1 teşhisi nedeniyle tedavi görüyor. MA Tip 1 hastası 9 aylık Asya bebeğin tedavisi Ankara Şehir Hastanesi’nde sürüyor. Asya bebek için özel bir doktor görevlendirildi. Asya bebeğin 2.5 milyon dolarlık ilacının alınması için Kıbrıs seferber oldu....

06.09.2021

Defne İngiltere’deki Kahramanlarını Arıyor

“Spinal Musküler Atrofi” yani kısaca SMA, motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan ölümcül bir kas hastalığıdır. Dört tipi bulunan SMA’nın en ağır tipi olan SMA Tip-1 bebeklerde görülmekte ve zamanla onları yaşamdan koparmaktadır. Bu hastalığa sahip bebeklerden biri de Defne… İşçi bir anne babanın 16 aylık kızı olan ve...

05.08.2021

Karel bebek yaşam savaşını kaybetti

SMA Tip 1 teşhisi nedeniyle bir süredir yaşam mücadelesi veren minik Karel’in 16 Temmuz Cuma günü vefat etti. Kuzey Kıbrıs, Yeniboğaziçi bölgesinde ikamet eden Karaoğulları çiftinin ikinci çocukları olan Karel bebek, konulan SMA Tip 1 teşhisi nedeniyle tedavi görüyordu. 3 aydır hastalıkla mücadele eden bebek Karel yoğun bakımdaydı. Ailesi tarafından tedavi için bir sosyal medya...

18.07.2021

Metehan bebek umuda uçtu

İngiltere’nin Leicester şehrinde bulunan, Tedavisi için gerekli olan 2.4 milyon dolar toplanan SMA 1Tip hastası Metehan Fidan’ın ABD yolculuğu başladı. İngiltere’de yaşayan Zeliha ve Tuncay Fidan çiftinin Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası oğulları Metehan’ın, ABD’deki gen tedavisi için gerekli olan para 4 aydır süren kampanyayla toplandı. Metehan Bebek, ailesiyle birlikte...

18.03.2021

NHS :SMA, hastalığın tedavisinde dünyanın en pahalı ilacı Zolgensma’yı kullanacak

Gevşek Bebek Sendromu diye de bilinen Spinal Musküler Atrofi (SMA) tedavisinde kullanılan dünyanın en pahalı ilacı Zolgensma’nın, İngiltere Sağlık Hizmetleri tarafından sunulacağı açıklandı. İngiltere Ulusal Sağlık Hizmetleri (NHS) bu yıl bebekler ve küçük çocuklarda görülen nadir ama ölümcül bir hastalık olan Spinal Musküler Atrofi (SMA) tedavisinde ilk kez, dünyanın en pahalı ilacı Zolgensma’yı...

08.03.2021

SMA hastası minik mavi İngiltere’den destek bekliyor

SON zamanlarda sosyal medyada sıklıkla karşılaştığımız Spinal Musküler Atrofi yani kısaca SMA hastalığı motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan ölümcül bir kas hastalığıdır. Dört tipi bulunan bu hastalığın en ağır tipi, bebeklerde görülen SMA Tip-1’dir. Çocukların büyümesine ve gelişmesine bağlı olarak seyreden SMA hastalığında kaslar zamanla eriyor ve çocuklar...

03.03.2021

SMA hastası Roza bebek için Londra’dan destek

SMA hastası bebek Roza’nın ailesi tedavi için istenen 2 milyon 250 bin dolar sosyal medya üzerinden toplamaya çalışıyor. Minik Roza için bir destek de Londra’da geldi. Londra’da yaşayan gönüllüler tarafından Roza bebek için kampanya başlatıldı. Son dönem çok sayıda aile, SMA’lı çocuklarını yurtdışında tedavi ettirebilmek için yardım kampanyası başlatıyor, bu kampanyaları...

16.02.2021

Metehan’ın Melekleri, 16 bin pound bağış topladı

MİNİK Metehan’ın melekleri, online kermes düzenleyerek altı saatte 16 bin pound bağış topladı. İngiltere’nin Leicester şehrinde yaşayan Tuncay ve Zeliha çiftinin SMA) Tıp 1 hastası bebekleri Metehan’ın tedavisi içinLuton Türk Kültür Merkezi destek verdi. Luton Türk Kültür Merkezi Başkanı Atilla Üstün’ün desteğiyle kendilerine ‘Metehan’ın Melekleri’ ismini verdiği bir grup gönüllüden oluşan, Hilal...

30.12.2020

İAKM, Ali Aymen için 80 bin pound bağış topladı

İNGİLTERE Alevi Kültür Merkezi ve Cemevi, yardım bekleyen SMA hastası Ali Eymen için 12 Kasım’da destek kampanyası başlatmıştı. İAKM sosyal medya hesabında yaptığı açıklamaya göre, Ali Eymen’nın kampanyası için 80 bin 661 pound topladığını açıkladı. İAKM tarafından 7 Aralık Pazartesi akşamı bağış kampanyasına destek için canlı yayın programı düzenlenmişti. Canlı...

14.12.2020

Cenk Tosun’dan Metehan için bağış çağrısı

İNGİLTERE Premier Lig Everton oyuncusu Cenk Tosun, SMA hastası Metehan Fidan için bağış çağrısı yaptı. Tecrübeli futbolcu, 1 yaşındaki Metehan için çağrıda bulundu. Cenk Tosun şu ifadeleri kullandı: ‘‘Leicester yaşayan SMA hastası olan Metahan kardeşime desteklerinizi bekliyorum. Bende adet milli formamı ve Everton’da giydiğim formamı açık artırmaya sunuyorum. Güzel...

08.12.2020

Londra’dan SMA hastası Alİ Eymen için destek

İNGİLTERE Alevi Kültür Merkezi ve Cemevi, yardım bekleyen Sma hastası Ali Eymen için destek kampanyası başlattı. İAKM tarafından 7 Aralık Pazartesi akşamı Ali Aymen için bağış kampanyası başlatıldı. Düzenlenen canlı yayın programına, İAKM Başkanı Zeynel Akdoğan, Britanya Alevi Federasyonu Başkanı İsrafil Erbil, sivil toplum örgütleri temsilcileri, iş insanları ve toplum...

08.12.2020

SMA hastası Metehan bebek için yardım kampanyası sürüyor

İngiltere’de yaşayan Tuncay ve Zeliha Fidan çiftinin Spinal Müsküler Atrofı (SMA) Tip 1 hastası, 1 yaşındakş oğulluları Metehan’nın sağlığın kavuşabilmesi için Zolgensma isimli gen terapisini alması gerekiyor. Birçok ünlü isim, iş insanı ve toplum üyeleri minik Metehan için başlatılan yardım kampanyasına destek verdi. Bu tedavinin ücretini karşılamak için ise gofundme.com...

01.12.2020

Mesut Özil’den SMA hastası Metehan bebek için yardım çağrısı

İngiltere Premier Lig ekibi Arsenal’da forma giyen Türk asıllı Alman futbolcu Mesut Özil, Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası 11 aylık Metehan Fidan için sosyal medya hesabından yardım talebinde bulundu. Twitter hesabından paylaşım yapan Özil, “Twitter’daki ulaşım gücümü Metehan için kullanmak istiyorum. Metehan’a SMA teşhisi konuldu. Yardımlarınızla onu hep beraber kurtarabiliriz.” ifadelerini kullandı. Ekim 2019’da...

22.09.2020

SMA hastalığında ‘akraba evliliği’ uyarısı!

Prof. Dr. Haydar Bağış, genetik bir hastalık olan SMA ile ilgili, "Akraba evliliklerinden uzak durulması gerekiyor" dedi.

13.08.2017