SON zamanlarda sosyal medyada sıklıkla karşılaştığımız Spinal Musküler Atrofi yani kısaca SMA hastalığı motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan ölümcül bir kas hastalığıdır. Dört tipi bulunan bu hastalığın en ağır tipi, bebeklerde görülen SMA Tip-1’dir. Çocukların büyümesine ve gelişmesine bağlı olarak seyreden SMA hastalığında kaslar zamanla eriyor ve çocuklar emme, yutkunma, yürüme gibi yetilerini kaybediyorlar. Bu hastalıkla savaşan bebeklerden biri de Irmak Eser.
Türkiye’de yaşayan ve Spinal Meskuler Atrofi (SMA) TİP 1 hastası olan Irmak Eser’in yurtdışında gen tedavisi görebilmesi için 2 milyon 400 bin dolar gerekiyor.
Şu an 3,5 yaşında olan minik Irmak emekleyemiyor ve yürüyemiyor, adım atıp yürüyebilmesi için ise Amerika’da FDA ve EMA onayı alan dünyadakı tek gen terapisi olan zolgensma ilacı tedavisi alması gerekiyor. Bu ilaç tedavisi Amerika’da uygulanmakta ve Irmak Aşen zamana karşı yarışıyor.
Sosyal medya üzerinden yayınlar yaparak sesini duyurmaya çalışan Deniz Ateş ve Kadar Ateş ailesi, ‘‘Kızımız Irmak Ateş, 2017 yılının AĞUSTOS ayında dünyaya geldi. Başlangıçta diğer bebeklerden daha erken doğmuştu Çocuğumuz olduğu için çok sevinçliydik. Her geçen gün yapabildiği yeni hareketlerini izliyor, gelişimini gözlemliyorduk. IRMA ATEŞ 4 aylık olduğunda içgüdüsel olarak bazı şeylerin ters gittiğini hissetmeye başladık ve bundan sonra doktorlarla olan serüvenimiz başladı. Çok doktor gezdik, endişe dolu çok uykusuz geceler geçirdik ama bir yandan da bunların geçeceğini, evladımızın her neyi varsa üstesinden beraber geleceğimize inanıyorduk.Fakat, henüz 6 aylıkken hayat bizi Spinal Muskuler Atrofi(SMA) ile tanıştırdı.
Irmak Ateş artık bu hastalık yüzünden hiçbir zaman koşamayacak, yürüyemeyecek hatta yemek bile yiyemeyecekti. Bunun bir anne babaya neler hissettirdiğini düşünmek bile isteyemezsiniz. Kızımız Irmak Ateş tek şansı dünyanın en pahalı ilacı olan (2.4 milyon dolar). Bu ilaç hasarlı ve çalışmayan gen olan SMN 1 genini düzeltiyor ve gerekli proteini üretmesini sağlıyor. Diğer özelliği ise sadece tüm hayatı boyunca tek sefer verilmesi.
Bizler her anne baba gibi çocuğumuzla hayal ettiklerimizi gerçekleştirmeyi, onun koşup arkadaşlarıyla oynadığı ve kendi başına ayakta durabildiği günleri görmeyi hayal ediyoruz. Bu hayallerimizin gerçekleşebilmesi için bu zorlu süreçte sizlerin desteğine çok ihtiyacımız var. Tek dileğimiz, sizlerin desteğiyle IRMAK ATEŞ bu tedaviyi alarak yürüyüp koştuğu günleri görebilmek’’ diyerek açıklamarda bulundu.
Minik Irmak için umut olmak istiyorsanız, paypal üzerinden bağış katkısında bulunabilirsiniz: https://paypal.me/pools/c/8yRj183hze
Merhaba lar irmak icin yardim yapmak istiyorum