kıbrıs ingiltere londra lefkoşa
DOLAR
8,7540
EURO
10,3892
STERLIN
12,0890
BITCOIN
$35.150,00
Adana Adıyaman Afyon Ağrı Aksaray Amasya Ankara Antalya Ardahan Artvin Aydın Balıkesir Bartın Batman Bayburt Bilecik Bingöl Bitlis Bolu Burdur Bursa Çanakkale Çankırı Çorum Denizli Diyarbakır Düzce Edirne Elazığ Erzincan Erzurum Eskişehir Gaziantep Giresun Gümüşhane Hakkari Hatay Iğdır Isparta İstanbul İzmir K.Maraş Karabük Karaman Kars Kastamonu Kayseri Kırıkkale Kırklareli Kırşehir Kilis Kocaeli Konya Kütahya Malatya Manisa Mardin Mersin Muğla Muş Nevşehir Niğde Ordu Osmaniye Rize Sakarya Samsun Siirt Sinop Sivas Şanlıurfa Şırnak Tekirdağ Tokat Trabzon Tunceli Uşak Van Yalova Yozgat Zonguldak
LONDRA
Orta şiddetli yağmur
21°C
LONDRA
21°C
Orta şiddetli yağmur
Pazar Orta şiddetli yağmur
14°C
Pazartesi Hafif yağmur
="http://www.w3.org/2000/svg" viewBox="0 0 300 300" enable-background="new 0 0 300 300">
12°C
Salı Açık
="http://www.w3.org/2000/svg" viewBox="0 0 300 300" enable-background="new 0 0 300 300">
18°C
Çarşamba orta şiddetli yağmur
="http://www.w3.org/2000/svg" viewBox="0 0 300 300" enable-background="new 0 0 300 300">
22°C

SMA hastası minik Irmak hayata tutunmak için yardım bekliyor

SMA hastası minik Irmak hayata tutunmak için yardım bekliyor
11.05.2021
0
A+
A-

SON zamanlarda sosyal medyada sıklıkla karşılaştığımız Spinal Musküler Atrofi yani kısaca SMA hastalığı motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan ölümcül bir kas hastalığıdır. Dört tipi bulunan bu hastalığın en ağır tipi, bebeklerde görülen SMA Tip-1’dir. Çocukların büyümesine ve gelişmesine bağlı olarak seyreden SMA hastalığında kaslar zamanla eriyor ve çocuklar emme, yutkunma, yürüme gibi yetilerini kaybediyorlar. Bu hastalıkla savaşan bebeklerden biri de Irmak Eser.

Türkiye’de yaşayan ve Spinal Meskuler Atrofi (SMA) TİP 1 hastası olan Irmak Eser’in yurtdışında gen tedavisi görebilmesi için 2 milyon 400 bin dolar gerekiyor.

Şu an 3,5 yaşında olan minik Irmak emekleyemiyor ve yürüyemiyor, adım atıp yürüyebilmesi için ise Amerika’da FDA ve EMA onayı alan dünyadakı tek gen terapisi olan zolgensma ilacı tedavisi alması gerekiyor. Bu ilaç tedavisi Amerika’da uygulanmakta ve Irmak Aşen zamana karşı yarışıyor.

Sosyal medya üzerinden yayınlar yaparak sesini duyurmaya çalışan Deniz Ateş ve Kadar Ateş ailesi, ‘‘Kızımız Irmak Ateş, 2017 yılının AĞUSTOS ayında dünyaya geldi. Başlangıçta diğer bebeklerden daha erken doğmuştu Çocuğumuz olduğu için çok sevinçliydik. Her geçen gün yapabildiği yeni hareketlerini izliyor, gelişimini gözlemliyorduk. IRMA ATEŞ 4 aylık olduğunda içgüdüsel olarak bazı şeylerin ters gittiğini hissetmeye başladık ve bundan sonra doktorlarla olan serüvenimiz başladı. Çok doktor gezdik, endişe dolu çok uykusuz geceler geçirdik ama bir yandan da bunların geçeceğini, evladımızın her neyi varsa üstesinden beraber geleceğimize inanıyorduk.Fakat, henüz 6 aylıkken hayat bizi Spinal Muskuler Atrofi(SMA) ile tanıştırdı.

Irmak Ateş artık bu hastalık yüzünden hiçbir zaman koşamayacak, yürüyemeyecek hatta yemek bile yiyemeyecekti. Bunun bir anne babaya neler hissettirdiğini düşünmek bile isteyemezsiniz. Kızımız Irmak Ateş tek şansı dünyanın en pahalı ilacı olan (2.4 milyon dolar). Bu ilaç hasarlı ve çalışmayan gen olan SMN 1 genini düzeltiyor ve gerekli proteini üretmesini sağlıyor. Diğer özelliği ise sadece tüm hayatı boyunca tek sefer verilmesi.

Bizler her anne baba gibi çocuğumuzla hayal ettiklerimizi gerçekleştirmeyi, onun koşup arkadaşlarıyla oynadığı ve kendi başına ayakta durabildiği günleri görmeyi hayal ediyoruz. Bu hayallerimizin gerçekleşebilmesi için bu zorlu süreçte sizlerin desteğine çok ihtiyacımız var. Tek dileğimiz, sizlerin desteğiyle IRMAK ATEŞ bu tedaviyi alarak yürüyüp koştuğu günleri görebilmek’’ diyerek açıklamarda bulundu.

Minik Irmak için umut olmak istiyorsanız, paypal üzerinden bağış katkısında bulunabilirsiniz: https://paypal.me/pools/c/8yRj183hze

Yorumlar
  1. Elif says:

    Merhaba lar irmak icin yardim yapmak istiyorum