SMA hastası Aybüke Naz bebeğin yaşamı, gen tedavisi için toplanacak 2 milyon pound’a bağlı. İngiltere’deki gönüllüler Aybüke bebek için yardım çağrısında bulundu.
8 Kasım 2020’de dünyaya gelen Aykbüke Naz, henüz iki aylıkken anne ve babası her iki bacağında hareketin azaldığını fark etmişti. Aykız 4 aylıkken SMA teşhisi konulmuştu. Mayıs 2021’de yüksek ateş nedeniyle hastaneye kaldırılan Aykız’ın kalbi durmuştu ve bunun ardından hareket kabiliyetini veya bağımsız nefes alma kabiliyetini kaybetmişti.
İngiltere’deki gönüllüler Aykız’ın tedavisi için tüm yardımseverlere çağrıda bulundu ve ailenin tedavi masrafları toplamak için ellerinden geleni yaptıklarını ekledi.
Son dönemde bağış kampanyalarıyla adı sıkça duyulan SMA, omurilikte bulunan motor sinir hücrelerini etkileyerek kas erimesine yol açan genetik bir hastalık. Birkaç yıl öncesine kadar tedavisi yoktu ve bebek ölümlerinde ilk sıralarda yer alıyordu. 2019 yılında ise hastalığın etkilerini durduran ve tamamen iyileşme şansı veren Zolgensma adlı ilacın kullanıldığı gen tedavisi onaylandı. Tek dozluk ilacın fiyatı, hastane masrafıyla beraber 2 milyon pound’a çıkıyor. İki yaşından önce uygulanması gereken ve ‘tıp tarihinin en pahalı tedavisi’ diye nitelenen ilaç için dünyanın her yerinde bağış kampanyaları düzenleniyor.
Adana’da yaşayan Eyüphan ve Leman Güneş çiftinin 4,5 aylık kızları Aybüke Naz da, SMA hastası bebeklerden sadece biri. Minik Aybüke Naz için tek çare gen tedavisi fakat süre daralıyor. “Bir anne olarak kızımın mezarını değil saçlarını okşamak istiyorum” diyen anne Leman Güneş, herkesi bağış kampanyasına katılmaya çağırmıştı.
Aykiz’e bağış yapmak isterseniz GoFundMe sayfasından yapabilirsiniz.
https://www.gofundme.com/f/save-aybuke
