İstanbul’da yaşayan Esra ve Kemal Çelik çiftinin, SMA Tip, nadir görülen genetik hastalığa sahip kızları 10 aylık Ada’nın tedavi görmesi için yürütülen kampanya kapsamında, Londra’da internet üzerinden bir yardım konseri düzenlendi.
Geçen yıl 15 Ağustos’ta dünyaya gelen Ada bebeğe, 4 farklı tipi olan genetik SMA hastalığının en ağır olanı Tip 1 teşhisi konuldu. Hastalık zamanla, kaslarda güçsüzlüğe, yutma ve solunum problemlerine yol açıyor. Türkiye’de hastalığın ilerlemesini durduran Spinraza adlı ilacın kullanımı onaylandı. Anne Esra Çelik’e göre Ada bebek de bu ilaçtan 4 doz aldı ve aldığından bu yana hareketlerinde ilerleme gösterdi. Ancak bu tedavi mevcut durumu korumayı ve ilerlemesine engel olmayı sağlasa da, tam anlamıyla hastalığı iyileştirmiyor. SMA hastalığının tedavisinde yeni bir umut olan ve ABD’de ve Avrupa ülkelerinde uygulanmaya başlanan bir ilaç, SMA hastalarına yeni bir umut oldu. Zolgensma adlı ilaç 2 yaş altındaki çocuklara tek seferde, damar yoluyla veriliyor. Ancak ilacın fiyatı, 2.1 milyon dolar ve hastane masraflarıyla maliyet 2.4 milyon dolara yükseliyor. Çelik ailesi de tek kızları Ada’nın rahat bir şekilde nefes aldığını, oturduğunu, yürüdüğünü, koştuğunu ve diğer sağlıklı tüm çocuklar gibi yaşamına devam edebildiğini görmek istiyor.
ADA’YA UMUT OLMAK İÇİN
Ada’nın tedavisine gereken paranın toplanabilmesi için ailenin İngiltere’de yaşayan yakını Saniye Keelson, hayır işleri için yardım toplanan internet platformu Gofundme’de bir sayfa oluşturup, kampanya başlattı. Londra’da faaliyet gösteren Hoş Seda Kültür ve Sanat Merkezi’nde, kampanyaya yardım için, Şef Dilde Adalı yönetiminde internet üzerinden bir program yaptı. Programın katılımcıları Türk Sanat Müziği’nden toplam 14 eser seslendirirken, Hoş Seda Grubu Başkanı Dilek Altunkaş, “Ada’ya umut olmak için böyle bir program gerçekleştirdik. Umarım, hep birlikte bağışlarımızla Ada’yı hayata bağlarız” dedi. Programa internet üzerinden bağlanan Ada bebeğin annesi, Esra Çelik de katılımcılara teşekkür etti ve “Umarım sesimizi sizin sayenizde daha çok kişi duyup, bu çemberi büyüterek Ada’ya umut olur. Umarım Ada bu tedaviyle sağlığına kavuştuğunda, burdan sizlere mesajlar iletecek” dedi.
