Birleşik Krallık Talasemi Derneği (UKTS), farkındalık yaratması açısından 19 Ekim 2019 Cumartesi günü İngiltere’de Ulusal Talasemi Günü’nü ilan etti.
Türkiye’de yaygın olarak Akdeniz Anemisi adıyla bilinen hastalığa dikkat çekmek ve toplumda farkındalık yaratmak için gerçekleştirilen Ulusal Talasemi Günü ilan çerçevesinde dernek herkese kapılarını açtı. Akdeniz Anemisi hakkında insanları bilgilendirmek, doğru bilinen yanlışlar hakkında uyarmak ve erken teşhis için test yaptırılmasına teşvik yapmak için düzenlenen etkinlik başarılı geçti. Ücretsiz danışma ve rehberlik hizmetlerinin verildiği dernekte yine ücretsiz testler yapılıyor.
Etkinliğe dernek yönetim kurulu ve üyelerinin yanı sıra, Southgate bölge Milletvekili Bambos Charalambous, Enfield Belediye Başkanı Kate Analou, eski Milletvekili David Burrowes, doktorlar, hemşireler ve halktan insanlar katıldı.
AKDENİZ ANEMİSİ – TALASEMİ
Eski Yunancada deniz anlamına gelen “Thalas” kelimesi ile anemi anlamına gelen “Emia” kelimesinin birleşiminden oluşan Akdeniz anemisi, dünyanın bir çok ülkesinde görülen, kalıtsal geçiş gösteren, önlenebilir bir kan hastalığıdır. Kemik iliği nakli, Akdeniz anemisi taşıyıcısı çocuklar için en önemli tedavi araçları arasındadır.
Eğer her iki ebeveyn de Akdeniz anemisi taşıyıcısı ise çocukların yüzde 25’i “Talasemi hastası” olarak doğar. Akdeniz anemisi taşıyıcısı birinin bu hastalıkla ilişkisi olmayan biriyle evlenmesi halinde ise çocuklarda hastalık ortaya çıkmaz. Akdeniz anemisi taşıyıcısı olan çocuklarda kansızlık, dalak büyümesi, enfeksiyonlara eğilim, gelişme geriliği, yüz kemiklerinde değişiklikler, karaciğer, kalp, pankreas sorunları ortaya çıkabiliyor.
AKDENİZ ANEMİSİ TÜRLERİ
Hastalığın iki apayrı biçimi vardır: Talasemi Major ile Talasemi Minör.
Talasemi minör, major’a göre çok daha hafif izler. Bireylerdeki tek bulgu yalnızca kansızlık ve buna bağlı halsizliktir. Üstelik, kimi hastalar evlenme işlemlerinde yapılan zorunlu kan incelemelerine dek taşıyıcı olduklarını hiç bilmeyebilirler. Bu hastalarda yapılan incelemede, serum demir düzeyi olağan ya da artmıştır. En çok görülen kansızlık türü olan ve bu hastalıkla en çok karıştırılan Demir eksikliği anemisi’nde ise demir azalmıştır.
Anne ve babadan yalnızca biri Akdeniz Anemisi taşıyıcısı (Talasemi Minör) ise doğacak çocuklarının taşıyıcı olma olasılığı % 50’dir. Talasemi major olma olasılıkları ise yoktur.
Talasemi Major hastalığın ağır izleyen biçimdir ve bir diğer adıysa Cooley anemisidir.
Çoğunlukla bebek daha 6 aylıkken birdenbire başlayan ağır kansızlık sonucu kalp yetmezliği gelişir. Bunun olmaması için düzenli olarak sık sık kan nakli yapılmalıdır. Kan nakli yapılmazsa hasta birkaç yılda ölür. Kan nakli yetersiz yapılırsa, kan eksikliğini karşılamak için normalde kan yapımının gerçekleşmediği organlarda da (karaciğer, dalak, yassı kemikler; özellikle kafatası kemiklerinde) ilik doku gelişmeye başlar ve bu kemiklerin kırılmalarına neden olup, aynı zamanda çocuğun yüz şeklinde belirgin değişikliklere yol açabilir. Kan yapımındaki tüm bu çabalara karşın, üretilen alyuvarların hemoglobinin yapısındaki bozukluk bu üretimi etkisiz kılar.
