SON zamanlarda sosyal medyada sıklıkla karşılaştığımız Spinal Musküler Atrofi yani
kısaca SMA hastalığı motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan
ölümcül bir kas hastalığıdır. Dört tipi bulunan bu hastalığın en ağır tipi, bebeklerde görülen
SMA Tip-1’dir. Çocukların büyümesine ve gelişmesine bağlı olarak seyreden SMA
hastalığında kaslar zamanla eriyor ve çocuklar emme, yutkunma, yürüme gibi yetilerini
kaybediyorlar. Bu hastalıkla savaşan bebeklerden biri de Deren Mavi.
Balıkesir’de yaşayan 3,5 aylık Deren Mavi, en küçük SMA hastası bebeklerden biri…
2 aylıkken SMA Tip-1 teşhisi konan Deren Mavi için ailesi bir kampanya başlattı. Sosyal
medya üzerinden yayınlar yaparak sesini duyurmaya çalışan anne Ayşegül KARAAVCI,
“Evladımın sadece nefes alabilmesi, bir damla su içebilmesi için mücadele eden bir anneyim.
Kızımın kaslarını kaybederek gözümün önünde eriyip gitmesini istemiyorum. Lütfen sesimizi
duyun, evladımın sesi olun!” diyerek yardım çağrısında bulunuyor. Bu çağrıya kayıtsız
kalmayan duyarlı insanlar İnstagram üzerinden @deren_mavi_yasasin hesabındaki taplinke
tıklayarak bağışta bulunabiliyor.
YURTDIŞI ÇOK ÖNEMLİ
Deren Mavi’nin yaşam mücadelesini kazanması için kampanya yürüten anne Ayşegül
KARAAVCI, “Kızımın hayata tutunması için bu kampanyayı bitirmemiz şart. Bu süreçte
Türkiye’de yüreği güzel ve duyarlı insanlar Mavi’nin elinden tutarak bizlere destek oldu.
Hepsine minnettarız. Ancak bu kampanyamızın tamamlanması için yurt dışında da sesimizin
duyulması çok önemli. Yurt dışında yaşayan gurbetçilerimiz elimizden tutarsa kampanyamız
hızlanacak ve böylece benim evladım da yaşam mücadelesini kazanacaktır.” diyerek
açıklamalarda bulundu.
MUCİZE İLAÇ ZOLGENSMA
SMA’nın en ağır tipiyle mücadele eden Deren Mavi, 6. ayına kadar ilacını alırsa kas
kaybına uğramadan sağlıklı bir çocuk olarak hayatına devam edecek. Deren Mavi’nin
yaşaması için tek çare FDA ve EMA tarafından onaylanan ve %90’ın üzerinde iyileştirme
verisi bulunan Zolgensma. Dünyanın en pahalı ilacı olarak bilinen Zolgensma’ya ulaşmak aslında imkânsız değil. Türkiye’den toplam 21 aile Zolgensma’ya ulaşmak için başlattıkları kampanyaları tamamladı. 21 bebeğin tedaviye ulaşması ve ilacı alan bebeklerdeki olumlu etkilerin gözle görülmesi diğer ailelere de umut veriyor. Bu tedaviyi alan bebeklerin aileleri Zolgensma’dan “mucize ilaç” diyerek bahsediyor.