“SPİNAL Musküler Atrofi” yani kısaca SMA, motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan ölümcül bir kas hastalığıdır. Dört tipi bulunan SMA’nın en ağır tipleri (Tip1-2) bebeklerde görülmekte ve zamanla onları yaşamdan koparmaktadır. Bu hastalığa sahip bebeklerden biri de Deren Mavi.
Subay bir baba ve öğretmen bir annenin 5 aylık kızı olan Deren Mavi, en küçük SMA hastası bebeklerden biri, 2 aylıkken SMA Tip-1 teşhisi konan Deren Mavi için ailesi bir kampanya başlattı. Kızlarının yaşayabilmesi için sosyal medya üzerinden yayınlar yapan ailenin en büyük isteği, Mavi’nin her sağlıklı çocuk gibi hayatına devam edebilmesi.
SADECE 1,5 AYI KALDI
Mavi’nin sağlıklı bir çocuk olarak hayatına devam edebilmesi için FDA ve EMA tarafından onaylanan ve yüzde 95 etkili olan Zolgensma ilacını alması gerekiyor. Dünyanın en pahalı ilacı olarak bilinen Zolgensma, SMA hastası çocukların yaşayabilmeleri için tek şansı. Mavi’nin kas kaybına uğramadan tedaviye ulaşabilmesi için sadece 1,5 ayı kaldı. Sosyal medya üzerinden Mavi’yi yaşatmak için kampanya başlatan aile, hedef olarak 30 Mayıs tarihini belirledi. Mavi’nin yoğun bakım süreçleri ve kas kayıpları yaşamaması için bu tarihe kadar ilacını alması gerekiyor.
VALİLİKDEN YASAL İZİN ÇIKTI
Deren Mavi’nin yardım kampanyası için aile gerekli tüm yasal yollara başvurdu. Mavi için valilik iznine başvuran ailenin talebi kabul edildi. Aile gofundme ve paypal dışında bankadan valilik onaylı Iban Numarası çıkartarak kampanyayı yürütmeye devam ediyor. Deren Mavi’nin yaşam mücadelesini kazanması için destek olmak isteyenler tüm bilgilere aşağıdaki numaralardan ulaşabilir.
Iban Numaraları Alıcı: Serpil KARAAVCI
Açıklama: Deren Mavi
EURO HESABI IBAN:TR170001500158048019521873
USD(Dolar) HESABI IBAN:TR800001500158048019521903
TÜRK LİRASI HESABI IBAN:TR390001500158007313001124
Sosyal Medya Hesapları @deren_mavi_yasasin @deren_mavi_international
İletişim Baba: Uğur KARAAVCI Tel: +90 530 912 9086 Yurtdışı internet sitesi: http://savederen.org/