İNGİLTERE Alevi Kültür Merkezi ve Cemevi, yardım bekleyen Sma hastası Ali Eymen için destek kampanyası başlattı.
İAKM tarafından 7 Aralık Pazartesi akşamı Ali Aymen için bağış kampanyası başlatıldı. Düzenlenen canlı yayın programına, İAKM Başkanı Zeynel Akdoğan, Britanya Alevi Federasyonu Başkanı İsrafil Erbil, sivil toplum örgütleri temsilcileri, iş insanları ve toplum üyeleri katıldı. İAKM, ‘‘Gelin hep beraber SMA hastası çoğumuza bir can olalım’’ cağrısında bulundu.
Spinal Müsküler Atrofi (SMA), halk arasında bilinen adıyla ‘gevşek bebek’ sendromu. Yeni doğan bebeklerde görülen ve omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek, yürüme, yemek yeme veya nefes alma kabiliyetini ortadan kaldıran bu hastalık, bebekler için çok tehlikeli ve ölümcül bir rahatsızlık. Tedavisi ise oldukça pahalı olan bu hastalıkla Türkiye’de binlerce aile mücadele ediyor. Ali Eymen de bu hastalıkla mücadele ediyor. Ailelesi, çocuklarını yaşatabilmek, nefes almalarını sağlamak amacıyla Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylanan ‘Zolgensma’ tedavisi için çabalıyor. Amerika ve Avrupa ülkelerinde yapılan tedavinin ücreti yaklaşık 2,5 milyon Euro.
“KAYBEDECEK BİR GÜNÜMÜZ DAHİ YOK”
SMA ile mücadele eden Ali Eymen’in annesi Yeter Ağum da oğlunun yaşayabilmesi için bu tedaviyi alması gerektiğini ve fazla vakitlerinin kalmadığını ifade ederek, “İki ay önce kampanyaya başladık ama çok yavaş ilerliyor. Ali Eymen de 28 aylık oldu. Normalde iki yaşından önce bu tedaviyi alması gerekiyordu. Amerika’da bu tedavi iki yaş altı çocuklara uygulanıyordu. Şu anda Avrupa’nın bütün ülkelerinde 21 kilonun altında bütün bebekler bu tedaviyi olabiliyor. Ali Eymen şu anda geriye gidiyor. 13 kilonun altında olan çocuklarda yüzde 99 sonuçları iyi oluyor. Ali Eymen 9 kilo. Aynı zamanda kolunda ve kalçasında çıkıklar var. Bu yüzden hiç zamanımız yok. Keşke bu kampanyayı daha önce başlatıp bitirebilseydik. Ne kadar erken tedavi olurlarsa o kadar önemli. Bu çocuklar için bir gün bile çok önemli. Ali Eymen’nin solunum sıkıntıları başladı. Trakeostomiye (cerrahi yollarla soluk borusuna giden bir delik açılması) doğru gidiyor. Kaybedecek bir günümüz dahi yok” dedi.
Ali Eymen’nin tedavisine bağış yapmak için banka bilgileri:
Hesap ismi: LONDON ALEVI CULTURAL CENTRE AND CEMEVI
IBAN: GB30 BUKB 2046 5750 9329 57
Account no: 50932957
Sort code: 20-46-57
