“Spinal Musküler Atrofi” yani kısaca SMA, motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan ölümcül bir kas hastalığıdır. Dört tipi bulunan SMA’nın en ağır tipi olan SMA Tip-1 bebeklerde görülmekte ve zamanla onları yaşamdan koparmaktadır. Bu hastalığa sahip bebeklerden biri de Defne…
İşçi bir anne babanın 16 aylık kızı olan ve 6 aylıkken SMA Tip-1 teşhisi konan Defne için ailesi bir kampanya başlattı. Kızlarının yaşayabilmesi için sosyal medya üzerinden yayınlar yapan ailenin en büyük isteği, Defne’nin her sağlıklı çocuk gibi hayatına devam edebilmesi.
SADECE 1 AYI KALDI
Defne’nin sağlıklı bir çocuk olarak hayatına devam edebilmesi için FDA ve EMA tarafından onaylanan ve %95 etkili olan Zolgensma ilacını alması gerekiyor. Dünyanın en pahalı ilacı olarak bilinen Zolgensma, SMA hastası çocukların yaşayabilmeleri için tek şansı. Defne’nin kas kaybına uğramadan tedaviye ulaşabilmesi için sadece 1 ayı kaldı. Sosyal medya üzerinden Defne’yi yaşatmak için kampanya başlatan aile, hedef olarak 30 Ağustos tarihini belirledi. Defne’nin yoğun bakım süreçleri ve kas kayıpları yaşamaması için bu tarihe kadar ilacını alması gerekiyor.
VALİLİKDEN YASAL İZİN ÇIKTI
Defne’nin yardım kampanyası için gerekli olan tüm yasal izinler vardır. Defne’nin yaşam mücadelesini kazanması için gerekli olan tüm hesap bilgileri aşağıda mevcuttur. @defneyenefesol sayfasından tüm yasal izinlerimize, Gofundme ve Paypal hesap https://taplink.cc/defneyenefesol ulaşabilirsiniz.
Iban Numaraları
Valilik Faaliyet Nr: 21-296 Onaylı İŞ BANKASI
ALICI: DEFNE GÜLCÜ AÇIKLAMA:DEFNE GÜLCÜ
TL: TR24 0006 4000 0012 1130 2102 57
EURO: TR12 0006 4000 0022 1130 1139 53
USDD: TR40 0006 4000 0022 1130 1139 34
SWIFT-BIC : ISBKTRISXXX
ALMANYA EURO HESAP BİLGİSİ BANKVERBINDUNG: SPARKASSE BERLIN EMPFÄNGER: CFC HERTHA 06 BERLIN EURO IBAN: DE05 1005 0000 0190 7486 21 VERWENDUNGSZWECK: DEFNE GÜLCÜ
Western Union: Sefa GÜLCÜ Cep No: +90 534 263 37 96
Sosyal Medya Hesapları @defneyenefesol @helpfor_defne