dünyada az rastlanan Tuberous Sclerosis (Tüberöz Skleroz) hastalığıyla mücadele eden Leyla Latif’e bir kötü haber de NHS’ten geldi.
Genetik bir rahatsızlık sonucu Tuberous Sclerosis hastalığıyla birlikte dünyaya gelen Leyla Latif, tıbbın henüz kesin tedavisini bulamadığı rahatsızlık nedeniyle uzun zamandır senede iki defa ameliyata giriyordu.
Tedavi gördüğü St George’s Hastanesi’nde doktorların yaklaşık sekiz senedir piyasada bulunan “Everolimus” isimli ilacı günlük olarak kullanması halinde ameliyata girmesine gerek kalmadığını dile getirmelerine rağmen, £91’a satılan ilç masrafının NHS tarafından 12 Mart 2015 tarihinde durdurulduğu bilgisine yer verildi.
Tümörü %86 oranında küçülttüğü söylenen “Everolimus” isimli ilaca her gün £91 verebilecek maddi güce sahip olmadıklarını açıklayan aile, kızlarının hayatından endişe duyuyor.
Tuberous Sclerosis (Tüberöz Skleroz) hastalığı, hastaların beyninde, kalbinde ve böbreklerinde tümör üremesine sebep oluyor.Bu hastalığın dünya genelinde yaklaşık 50 bin kişide görüldüğü ileri sürülüyor.
Leyla’nın mücadelesi ise, böbreklerinde üreyen tümörün büyümesini durdurmak.
Hayati önem taşıyan ilaçlarda kesintileri durdurmak için internet üzerinden başlatılan imza kampanyasına www.change.org adresinde Leyla Latif destek bekliyor.