kıbrıs ingiltere londra lefkoşa
DOLAR
8,3680
EURO
10,2311
STERLIN
11,8783
BITCOIN
$42.507,99
Adana Adıyaman Afyon Ağrı Aksaray Amasya Ankara Antalya Ardahan Artvin Aydın Balıkesir Bartın Batman Bayburt Bilecik Bingöl Bitlis Bolu Burdur Bursa Çanakkale Çankırı Çorum Denizli Diyarbakır Düzce Edirne Elazığ Erzincan Erzurum Eskişehir Gaziantep Giresun Gümüşhane Hakkari Hatay Iğdır Isparta İstanbul İzmir K.Maraş Karabük Karaman Kars Kastamonu Kayseri Kırıkkale Kırklareli Kırşehir Kilis Kocaeli Konya Kütahya Malatya Manisa Mardin Mersin Muğla Muş Nevşehir Niğde Ordu Osmaniye Rize Sakarya Samsun Siirt Sinop Sivas Şanlıurfa Şırnak Tekirdağ Tokat Trabzon Tunceli Uşak Van Yalova Yozgat Zonguldak
LONDRA
Orta şiddetli yağmur
13°C
LONDRA
13°C
Orta şiddetli yağmur
Perşembe Hafif yağmur
12°C
Cuma Hafif yağmur
="http://www.w3.org/2000/svg" viewBox="0 0 300 300" enable-background="new 0 0 300 300">
12°C
Cumartesi Hafif yağmur
="http://www.w3.org/2000/svg" viewBox="0 0 300 300" enable-background="new 0 0 300 300">
11°C
Pazar hafif yağmur
="http://www.w3.org/2000/svg" viewBox="0 0 300 300" enable-background="new 0 0 300 300">
15°C

Londra’dan SMA hastası Alİ Eymen için destek

Londra’dan SMA hastası Alİ Eymen için destek
08.12.2020
0
A+
A-

İNGİLTERE Alevi Kültür Merkezi ve Cemevi, yardım bekleyen Sma hastası Ali Eymen için destek kampanyası başlattı.

İAKM tarafından 7 Aralık Pazartesi akşamı Ali Aymen için bağış kampanyası başlatıldı. Düzenlenen canlı yayın programına, İAKM Başkanı Zeynel Akdoğan, Britanya Alevi Federasyonu Başkanı İsrafil Erbil, sivil toplum örgütleri temsilcileri, iş insanları ve toplum üyeleri katıldı. İAKM, ‘‘Gelin hep beraber SMA hastası çoğumuza bir can olalım’’ cağrısında bulundu.

Spinal Müsküler Atrofi (SMA), halk arasında bilinen adıyla ‘gevşek bebek’ sendromu. Yeni doğan bebeklerde görülen ve omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek, yürüme, yemek yeme veya nefes alma kabiliyetini ortadan kaldıran bu hastalık, bebekler için çok tehlikeli ve ölümcül bir rahatsızlık. Tedavisi ise oldukça pahalı olan bu hastalıkla Türkiye’de binlerce aile mücadele ediyor. Ali Eymen de bu hastalıkla mücadele ediyor.  Ailelesi, çocuklarını yaşatabilmek, nefes almalarını sağlamak amacıyla Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylanan ‘Zolgensma’ tedavisi için çabalıyor. Amerika ve Avrupa ülkelerinde yapılan tedavinin ücreti yaklaşık 2,5 milyon Euro.

“KAYBEDECEK BİR GÜNÜMÜZ DAHİ YOK”

SMA ile mücadele eden Ali Eymen’in annesi Yeter Ağum da oğlunun yaşayabilmesi için bu tedaviyi alması gerektiğini ve fazla vakitlerinin kalmadığını ifade ederek, “İki ay önce kampanyaya başladık ama çok yavaş ilerliyor. Ali Eymen de 28 aylık oldu. Normalde iki yaşından önce bu tedaviyi alması gerekiyordu. Amerika’da bu tedavi iki yaş altı çocuklara uygulanıyordu. Şu anda Avrupa’nın bütün ülkelerinde 21 kilonun altında bütün bebekler bu tedaviyi olabiliyor. Ali Eymen şu anda geriye gidiyor. 13 kilonun altında olan çocuklarda yüzde 99 sonuçları iyi oluyor. Ali Eymen 9 kilo. Aynı zamanda kolunda ve kalçasında çıkıklar var. Bu yüzden hiç zamanımız yok. Keşke bu kampanyayı daha önce başlatıp bitirebilseydik. Ne kadar erken tedavi olurlarsa o kadar önemli. Bu çocuklar için bir gün bile çok önemli. Ali Eymen’nin solunum sıkıntıları başladı. Trakeostomiye (cerrahi yollarla soluk borusuna giden bir delik açılması) doğru gidiyor. Kaybedecek bir günümüz dahi yok” dedi.

Ali Eymen’nin tedavisine bağış yapmak için banka bilgileri:

Hesap ismi: LONDON ALEVI CULTURAL CENTRE AND CEMEVI

IBAN: GB30 BUKB 2046 5750 9329 57

Account no: 50932957

Sort code: 20-46-57

Yorumlar

Henüz yorum yapılmamış. İlk yorumu yukarıdaki form aracılığıyla siz yapabilirsiniz.